Alguna consideración previa:
Cuando un niño se convierte en el centro de una noticia, es muy complicado decidir cual es la mejor manera de enfocar el asunto. El derecho a la propia imagen y el secreto de datos referentes a su estado de salud cobran aún más importancia cuando de menores se trata. Sin embargo hay casos en los que la difusión de la imagen y especificidades del menor pueden contribuir a una resolución satisfactoria del caso y encender la llama solidaria. No hace falta mencionar ejemplos de ello.
Si se persigue el bien del menor y éste es el beneficiado, los debates deontológicos carecen de fundamento. Úsese su imagen, difúndase la información adecuada para explicar su problemática, soluciónese la razón de su salida a los medios y, hecho ésto, permitámosle regresar al discreto segundo plano que precisa un niño para desarrollarse.
Y, para finalizar, todas las imágenes de menores que aparecen en este artículo tienen el permiso expreso de los adultos responsables para ser publicadas. Para este fin, evidentemente.



Nuestro vecino Marc es un niño de ocho años.
Nuestro vecino Marc es un niño como cualquier otro niño de ocho años.
Nuestro vecino Marc estudia, sonríe, vive y disfruta como cualquier otro niño de Huesca.
Nuestro vecino Marc, como muchos niños, adora los caballos, las motos y los coches.
Nuestro vecino Marc , como cualquiera, tiene sus especificidades. La suya se llama PVL (1).
Nuestro vecino Marc (la PVL ...) tiene problemas de movilidad y necesita ser asistido.
Nuestro vecino Marc tiene una madre, Montse, que se ocupa de ello.
Nuestro vecino Marc crece y su madre precisa medios mecánicos para movilizarlo en casa.
Nuestro vecino Marc tiene amigas (Mara, Pilar, Yolanda ...) que inician una campaña para comprarle esa grúa.
Nuestro vecino Marc tiene decenas de amigos que quieren ayudarle.
Nuestro amigo Marc tendrá esa grúa. En breve...


Una grúa para MARC. Tu ayuda en CAI: 2086-0300-34-33-004527-27





Esta es una historia de buenas gentes.
Es la historia de Marc, un niño marcado por una enfermedad tan rara como cruel; es la historia de Montse, una madre-coraje capaz de lo que sea por ofrecer un gramo más de calidad de vida a su hijo; es la historia de Pilar, la organizadora y ejecutora primera del plan "Una Grúa para Marc"; es la historia de Mara, la amiga y compañera de colegio y embarcada en este proyecto con la inocencia y sinceridad que sólo unos felices ocho años pueden dar;es la historia de Carlos y Miguel los buscadores de soluciones técnicas para satisfacer las necesidades básicas de movilidad del niño; es la historia de unos medios de comunicación que abrieron sus rotativas, cámaras y micrófonos para difundir la llamada de auxilio de la familia de Marc; es la historia del 15M que colocó entre sus preocupaciones la que les relataba Pilar; es la historia de políticos locales que se han interesado; es la historia, en suma, de una Huesca que muestra su mejor cara, la solidaria.





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Su madre, Montse, tuvo dos embarazos anteriores que no llegaron a buen fin. Cuando se quedó embarazada de Marc, los médicos le recomendaron reposo; y así lo hizo, procurando compaginar gestación y un ritmo algo menor en el trabajo administrativo que desempeñaba en una empresa de Barcelona del sector de la construcción.
Sin embargo, recuerda ahora, apenas se movía Marc en su interior; excepto la ocasión en que (sonríe ampliamente Montse) Marc hizo un giro casi completo y se le encajó en un costado. Recuerdos de gestación a posteriori, puesto que aún hoy, no sabe Montse si el episodio de infarto cerebral se produjo antes, después o durante el parto.
Me cuenta su madre que Marc nació sietemesino. Que estuvo un mes en la incubadora y que tan sólo le informaron de que el pequeño tenía microquistes cerebrales. Continúa la peripecia vital de Montse y Marc con el descalabro económico de la empresa en la que trabajaba, con el incesante peregrinar de centro médico en centro médico buscando esperanza para el niño, con el empleo en un hipermercado porque el horario le permitía seguir atendiendo a su hijo, con la posibilidad barajada de haber emigrado a Cuba para buscar allí el tratamiento recomendado y, siempre, con los altibajos ilusión-desengaño que la situación de Marc provocaba.
En Febrero del año pasado se trasladan ambos a Huesca, en una situación personal nueva. Marc se integra perfectamente. Acude al colegio y realiza una vida absolutamente normal: estudia, juega, hace fisioterapia y refuerzo escolar en ASPACE y monta a caballo los sábados, en una actividad de equinoterapia que le ayuda a mantener un tono postural y muscular mejor.
Y parte de la normalidad en niño es crecer. La madre carga con él, sube escaleras, lo mueve... Marc apenas puede abrazarse a su madre con el brazo derecho; el izquierdo está anquilosado, si bien parece haber recuperado una cierta movilidad anteriormente. Las piernas siguen paralizadas. En ocasiones el objeto del amor materno de Montse es una pesada carga difícil de atender con la delicadeza que merece Marc; en ocasiones, actos cotidianos como acompañarlo al baño, asearlo o acostarlo son penosos ejercicios de fuerza que tan sólo la voluntad y el coraje de esta mujer, Montse, hacen posible aún a riesgo de lastimar al niño o de lastimarse ella misma.
Es evidente: Marc necesita una grúa. Para no lesionarse; para no lesionar...
Una grúa para MARC. Tu ayuda en CAI: 2086-0300-34-33-004527-27









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Pilar es profesora de idiomas en una academia de Huesca. Pilar es madre de Mara. Pilar es amiga de Montse y,por ello, de Marc. Su amistad se remonta a febrero del año anterior y se cimenta en ratos de espera de los pequeños, en conversaciones, en cafés compartidos, en confidencias íntimas...
Pilar es mujer de inocencia asombrosa. Está convencida de que, si somos 50.000 oscenses, ha de haber una masa crítica solidaria que dé un paso al frente y contribuya a satisfacer esa necesidad elemental de movilidad y seguridad. Esa confianza en la bondad solidaria de nuestros convecinos y la acuciante situación que percibía,activaron en ella ese difícil paso que es someterse a la luz de los medios de comunicación.
Marc es capaz ya de comer, si bien tan sólo con una mano; la otra aún no responde como debiera. Ese adelanto en su autonomía personal ha supuesto una pérdida económica de un 25% de los poco más de 400 euros que cobra por La Ley de la Dependencia. Sin comentarios.
Cuenta Pilar que el problema añadido para Marc es que las grúas standar que hay en el mercado no son las adecuadas para el piso que ocupan. Que su tamaño impide maniobrar y que, en suma, son inoperantes. Cuatro mil euros es el coste de proporcionar a Marc esa calidad de vida que a nadie debe negarse; una cantidad a la que la familia no puede hacer frente y que induce a Pilar a abrir una cuenta corriente a nombre de Mara-Marc, cuenta de cuyos movimientos y saldo notifica cada dos días en el perfil de facebook, cuenta de la que da noticias a cualquiera que se lo solicite (insiste Pilar en la obsesión por la transparencia y limpieza absolutas) y cuenta que será cerrada en cuanto se llegue al saldo preciso.
Que ojalá, por el bien de Marc, sea muy pronto.

A pocos metros de nosotros, junto al Torreón gestionado por la Asoc. de vecinos María Auxiliadora, Marc y Mara juegan ajenos a nuestra conversación.
Ambos saben que los obstáculos son sólo parte del juego; que las adversidades se superan, y que sus ojos confiados y sus sonrisas abiertas ayudan a ello.

Una grúa para MARC. Tu ayuda en CAI: 2086-0300-34-33-004527-27





(1) Para conocer algo más.
La leucomalacia periventricular (su sigla en inglés es PVL) es el daño y el reblandecimiento de la sustancia blanca, parte interna del cerebro que transmite información entre las células nerviosas y la médula espinal, así como también de una parte del cerebro a otra.
• “periventricular” significa alrededor o cerca de los ventrículos, los espacios en el cerebro que contienen el líquido céfalorraquídeo
• “leuco” significa blanco
• “malacia” significa reblandecimiento

¿Por qué es la leucomalacia periventricular una preocupación?
En los bebés afectados con PVL, el área del cerebro dañada puede afectar las células nerviosas que controlan los movimientos motores. A medida que el bebé crece, las células nerviosas dañadas provocan que los músculos se vuelvan espásticos, o tensos, y resistentes a los movimientos. Los bebés con PVL corren un riesgo mayor de desarrollar parálisis cerebral (grupo de trastornos que impide que el niño controle sus músculos normalmente) y pueden presentar dificultades intelectuales o de aprendizaje. La PVL puede presentarse sola o junto con una hemorragia intraventricular (sangrado en el interior del cerebro).

¿Cuál es la causa de la leucomalacia periventricular? Se desconoce aún la causa exacta de la leucomalacia periventricular. Esta región del cerebro es muy susceptible a las lesiones, especialmente en los bebés prematuros, cuyos tejidos cerebrales son frágiles. La PVL puede presentarse cuando el cerebro recibe muy poca cantidad de oxígeno. Sin embargo, no se sabe con exactitud cuándo se desencadena la PVL, es decir, antes, durante o después del nacimiento. La mayoría de los bebés que desarrollan este trastorno son prematuros, especialmente aquéllos que nacen antes de las 30 semanas de gestación. Entre otros factores que pueden estar relacionados con la PVL se incluyen la ruptura prematura de las membranas (saco amniótico) y la infección en el útero.

¿Cuáles son los síntomas de la leucomalacia periventricular?
Es posible que la PVL no se manifieste sino hasta los últimos meses. Cada bebé puede experimentar los síntomas de una forma diferente y los más comunes son la diplejía espástica, tensión y contracturas musculares, especialmente en las piernas. Los síntomas de la PVL pueden parecerse a los de otras condiciones o problemas médicos. Siempre consulte al médico de su bebé para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica la leucomalacia periventricular? Además del examen físico y los antecedentes médicos completos, los procedimientos para el diagnóstico de la PVL pueden incluir:
• ecografía craneal, estudio que no produce dolor y que utiliza ondas sonoras para ver el cerebro del bebé a través de las fontanelas, espacios blandos entre los huesos del cráneo. En los bebés con PVL, la ecografía muestra quistes o espacios huecos en el tejido cerebral.
• Imágenes por resonancia magnética (su siga en inglés es MRI), este procedimiento de diagnóstico utiliza una combinación de imanes grandes, radiofrecuencias y una computadora para obtener imágenes detalladas de las estructuras internas. La IRM puede mostrar algunos de los primeros cambios en el tejido cerebral que se presentan con la leucomalacia periventricular.

Tratamiento para la leucomalacia periventricular:
No existen tratamientos para la leucomalacia periventricular. El tratamiento de los problemas que se presentan como resultado de la PVL será determinado por el médico de su bebé basándose en lo siguiente:
• la edad gestacional de su bebé, su estado general de salud y los antecedentes médicos
• la gravedad del trastorno
• la tolerancia de su bebé a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
• las expectativas para la evolución del trastorno
• su opinión o preferencia
Los bebés que corren riesgo de contraer PVL pueden necesitar cuidado especial luego del alta del hospital. El seguimiento médico puede incluir fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla.

Información extraída de la Fundación Anna Vázquez.



Happy End
El 28 de julio, jueves, se consigue el objetivo. Gracias a la asociación vecinal Mª Auxiliadora, que organiza una chocolatada solidaria, se da el último empujón y se alcanzan los cuatro mil euros precisos para la adquisición de la grúa. Medios de comunicación (prensa, TV, radio...), personas de manera individual y asociaciones varias se han volcado en aportar su granito de arena para que esta necesidad sea cubierta.
"Nunca un chocolate supo tan delicioso ni fue tan dulce", tituló su crónica del día después el Diario del AltoAragón.
En la tarde en la que todo el asunto de Marc concluyó, hubo un especial recuerdo para Aitana, la niña que continúa luchando por su vida y que sigue siendo un icono de solidaridad en esta provincia.